21 березня - Міжнародний день людини із синдромом Дауна.
Доброго ранку!
21 березня - День проведення Міжнародного дня людини із синдромом Дауна вибраний не випадково, це двадцять перший день третього місяця пов’язаний з 3 копіями 21-ої хромосоми. Вперше цей День став щорічно відзначатися з 2006 року і був заснований на VI міжнародному симпозіумі по синдрому Дауна, проведеному в Пальма де Майорка, за ініціативою правлінь Європейської та Всесвітньої асоціацій Даун-синдром.
Як свідчать статистичні дані, ймовірність народження дитини з синдромом Дауна становить 1:600-800 всіх новонароджених і не залежить від раси, місця проживання, способу життя або соціального становища батьків. Батьки дітей з синдромом Дауна змушені щодня боротися за гідне існування і майбутнє своїх дітей, долаючи величезний опір і нерозуміння з боку суспільства.
Особи з синдромом Дауна можуть мати деякі або всі з наступних ознак: косі розрізи очей, з епікантусними складками (внутрішній кут ока), гіпотонія м'язів, пласке перенісся, виступаючий язик (наслідок, малого розміру ротової порожнини), коротку шию, білі плями на рогівці (крапки Брашфілда), надмірну гнучкість суглобів, включно з атланто-аксіальним, вроджені вади серця, надмірний проміжок між першим і другим пальцем стопи, поодинока згинальна складка мізинця, і підвищену кількість дематогліфів з ліктевої сторони долоні. Більшість людей із синдром Дауна мають розумове відставання (IQ: 35-70), особи з мозаїчним синдромом Дауна мають дещо вищі розумові здатності — на 30-40 пунктів вище.
Історична довідка
Англійський лікар Джон Ленгдон Даун у 1862 році першим описав та охарактеризував синдром, який згодом був названий його ім'ям, як форму психічного розладу. Широко відомим поняття стало після опублікування ним доповіді на цю тему у 1866 році. Через епікантус Даун використовував термін монголоїди (синдром же називали "монголізми"). Подання про синдром Дауна було дуже прив'язане до расизму аж до 1970-х років.
До середини XX століття причини синдрому Дауна залишалися невідомими, проте був відомий взаємозв'язок між імовірністю народження дитини з синдромом Дауна та віком матері, також було відомо те, що до синдрому були схильні всі раси. Існувала теорія про те, що синдром викликаний поєднанням генетичних та спадкових факторів. Інші теорії дотримувалися думки, що він викликаний травмами під час пологів.
З відкриттям у 1950-х роках технологій, що дозволяють вивчати каріотип, стало можливо визначити аномалії хромосом, їх кількість та форму. У 1959 році Жером Лежен виявив, що синдром Дауна виникає через трисомії 21-ї хромосоми.
За статистикою Світової організації охорони здоров'я, у світі з синдромом Дауна народжується кожне 700-е немовля. Це співвідношення однакове в різних країнах, кліматичних зонах і соціальних прошарках. Генетичний збій відбувається незалежно від способу життя батьків, їхнього здоров'я, звичок і освіти.
Дослідження, проведене ученими Університету міста Майсор (Індія), дозволило виявити чотири чинники, що впливають на ймовірність синдрому Дауна у дитини. Це вік матері, вік батька, близькоспоріднені шлюби, а також, як не дивно, вік бабусі по материнській лінії. Причому останній з чотирьох чинників виявився найзначимішим. Чим старшою була бабуся, коли народжувала дочку, тим вища ймовірність народження онука або онуки з синдромом Дауна. Ця ймовірність зростає на 30% з кожним роком, "упущеним" майбутньою бабусею.
Що таке синдром Дауна?
Сучасні наукові напрямки, пропонують розглядати синдром Дауна не як хвороба, а як певний стан, яке обумовлено перевищенням генетичного матеріалу в 21 парі хромосом (трисомія). Це означає, що при синдромі Дауна з'являється додаткова 47 хромосома, в нормі їх 46 або 23 пари.
Синдром Дауна вперше описав англійський лікар Д. Даун в кінці XIX століття.
Симптоми синдрому Дауна у дитини
Синдром Дауна має свою характерну симптоматичну картину, яка сильно виражається і в зовнішньому вигляді особистості. Ознаки можна побачити ще в утробі матері вчасно УЗД.
Крім характерного габітусу (дивитися «ознаки синдрому Дауна») дітям з синдромом Дауна також властиво наявність різних вроджених патологій серця, порушень зору і слуху, м'язова гіпотонія, дисфункція щитовидної залози.
Так як синдром Дауна діагностується відразу при народженні (часто і до) батьки можуть не втрачати час і відразу ж починати раніше втручання (стимуляція, формування, розвиток фізичної, інтелектуальної, комунікаційної сфер дитини) обов'язково в міждисциплінарну команду: медики, педагоги (корекційні педагоги) , реабілітологи, корекційні батьки і т.д.
Характерні особливості дітей з синдромом Дауна за сферами:
Рухова сфера: загальні порушення великої і дрібної моторики, властива моторна незручність, часто плоскостопість, м'язова гіпотонія, надмірна рухливість в суглобах, сповільненість реакцій.
Рекомендації: насичувати життя дитини з синдромом дауна руховими активностями: ходьбою, танцями, плаванням, ЛФК.
Пізнавальна сфера. Інтелект. Хвороба Дауна супроводжується інтелектуальною недостатністю (розумовою відсталістю у легкій і помірного ступеня). Зорове сприйняття краще розвинене, ніж слухове (всю інформацію рекомендовано подавати з візуальної підтримкою: малюнок, фото, піктограма). Краще розвинена і пам'ять в зорової модальності (сильні сторони дитини). Важливо максимально насичувати сенсорну сферу дитини, розширюючи його досвід і роблячи акцент на інші системи сприйняття. Складнощі виникають з передачею досвіду і генералізація отриманих знань. Діти з синдромом Дауна можуть швидко втрачати, як здавалося засвоєні навички, їм складно переносити отриманий досвід на аналогічні ситуації. Тому з дитиною з синдромом Дауна постійно потрібно закріплювати отримані знання в різних життєвих контекстах.
Рекомендації для розвитку дітей з синдромом Дауна?
Заняття у психолога, корекційного педагога, для батьків: задавати дітям з хворобою Дауна доступні питання і давати можливість, не кваплячи їх, відповідати, це буде розвивати мислення і пам'ять дитини.
Комунікація: у дітей з синдромом Дауна майже завжди спостерігаються різні мовні порушення, пов'язані з труднощами артикуляції і загальної м'язової гіпотонією. Пасивний словниковий запас дитини з синдромом Дауна значно більше активного, що означає, що дитина дуже багато чого розуміє, але не може пояснити. Діти з синдромом Дауна все сказане сприймають буквально, дорослому потрібно це враховувати в побудові інструкцій і запитань.
Рекомендації: відвідування логопеда, батькам важливо приділити велику увагу засвоєнню дитиною навичок читання і письма, через читання мова дитини буде поліпшуватися (не перестаратися).
Сильною стороною дитини з синдромом Дауна є великий потенціал соціалізації та інтеграції, хороший рівень соціальної адаптації. Але розкриття цього потенціалу буде можливим тільки за умови постійної і кропіткої роботи батьків разом з фахівцями. Джерело інформації
Такі діти — візуали, 80 відсотків інформації сприймають очима. Більшість пізно починають говорити, тому показують усе руками. Буває, що до 6 років не вимовляють жодного слова. А деякі вже у 2 роки щебечуть.
Вони легко закохуються й ніколи не зраджують, часто створюють сім'ї. Діти в таких родинах не народжуються, майже всі чоловіки із синдромом Дауна безплідні. У жінок вагітність закінчується викиднем або передчасними пологами.
У США такі люди працюють офіціантами в кафе, ремонтують взуття. Їм вигідно доручати роботу, що потребує педантичного підходу — розкладати літературу в бібліотеці, розносити пошту. В Україні знайти роботу таким людям важко.
В Києві 2 листопада 2010 року відкрився Спеціалізований центр раннього розвитку для дітей з синдромом Дауна.
У ньому діти від нуля до десяти років разом зі своїми батьками можуть записатись на консультацію до спеціаліста, індивідуальне або на групове заняття раз на тиждень, щоб підготуватися до школи.
Міжнародний день людини з синдромом Дауна ставить перед собою мету привернути увагу суспільства до проблем людей з обмеженими здібностями, адже вони трохи відрізняються від звичайних людей в плані інтелекту і багато хто з них страждають від вроджених вад серця, але своєю добротою, щирістю і безпосередністю компенсують все те , в чому вони відрізняються від звичайних людей, а часто і перевершують їх. Джерело інформації
Особи з синдромом Дауна можуть мати деякі або всі з наступних ознак: косі розрізи очей, з епікантусними складками (внутрішній кут ока), гіпотонія м'язів, пласке перенісся, виступаючий язик (наслідок, малого розміру ротової порожнини), коротку шию, білі плями на рогівці (крапки Брашфілда), надмірну гнучкість суглобів, включно з атланто-аксіальним, вроджені вади серця, надмірний проміжок між першим і другим пальцем стопи, поодинока згинальна складка мізинця, і підвищену кількість дематогліфів з ліктевої сторони долоні. Більшість людей із синдром Дауна мають розумове відставання (IQ: 35-70), особи з мозаїчним синдромом Дауна мають дещо вищі розумові здатності — на 30-40 пунктів вище.
Історична довідка
Англійський лікар Джон Ленгдон Даун у 1862 році першим описав та охарактеризував синдром, який згодом був названий його ім'ям, як форму психічного розладу. Широко відомим поняття стало після опублікування ним доповіді на цю тему у 1866 році. Через епікантус Даун використовував термін монголоїди (синдром же називали "монголізми"). Подання про синдром Дауна було дуже прив'язане до расизму аж до 1970-х років.
До середини XX століття причини синдрому Дауна залишалися невідомими, проте був відомий взаємозв'язок між імовірністю народження дитини з синдромом Дауна та віком матері, також було відомо те, що до синдрому були схильні всі раси. Існувала теорія про те, що синдром викликаний поєднанням генетичних та спадкових факторів. Інші теорії дотримувалися думки, що він викликаний травмами під час пологів.
З відкриттям у 1950-х роках технологій, що дозволяють вивчати каріотип, стало можливо визначити аномалії хромосом, їх кількість та форму. У 1959 році Жером Лежен виявив, що синдром Дауна виникає через трисомії 21-ї хромосоми.
За статистикою Світової організації охорони здоров'я, у світі з синдромом Дауна народжується кожне 700-е немовля. Це співвідношення однакове в різних країнах, кліматичних зонах і соціальних прошарках. Генетичний збій відбувається незалежно від способу життя батьків, їхнього здоров'я, звичок і освіти.
Дослідження, проведене ученими Університету міста Майсор (Індія), дозволило виявити чотири чинники, що впливають на ймовірність синдрому Дауна у дитини. Це вік матері, вік батька, близькоспоріднені шлюби, а також, як не дивно, вік бабусі по материнській лінії. Причому останній з чотирьох чинників виявився найзначимішим. Чим старшою була бабуся, коли народжувала дочку, тим вища ймовірність народження онука або онуки з синдромом Дауна. Ця ймовірність зростає на 30% з кожним роком, "упущеним" майбутньою бабусею.
Що таке синдром Дауна?
Сучасні наукові напрямки, пропонують розглядати синдром Дауна не як хвороба, а як певний стан, яке обумовлено перевищенням генетичного матеріалу в 21 парі хромосом (трисомія). Це означає, що при синдромі Дауна з'являється додаткова 47 хромосома, в нормі їх 46 або 23 пари.
Синдром Дауна вперше описав англійський лікар Д. Даун в кінці XIX століття.
Симптоми синдрому Дауна у дитини
Синдром Дауна має свою характерну симптоматичну картину, яка сильно виражається і в зовнішньому вигляді особистості. Ознаки можна побачити ще в утробі матері вчасно УЗД.
Крім характерного габітусу (дивитися «ознаки синдрому Дауна») дітям з синдромом Дауна також властиво наявність різних вроджених патологій серця, порушень зору і слуху, м'язова гіпотонія, дисфункція щитовидної залози.
Так як синдром Дауна діагностується відразу при народженні (часто і до) батьки можуть не втрачати час і відразу ж починати раніше втручання (стимуляція, формування, розвиток фізичної, інтелектуальної, комунікаційної сфер дитини) обов'язково в міждисциплінарну команду: медики, педагоги (корекційні педагоги) , реабілітологи, корекційні батьки і т.д.
Характерні особливості дітей з синдромом Дауна за сферами:
Рухова сфера: загальні порушення великої і дрібної моторики, властива моторна незручність, часто плоскостопість, м'язова гіпотонія, надмірна рухливість в суглобах, сповільненість реакцій.
Рекомендації: насичувати життя дитини з синдромом дауна руховими активностями: ходьбою, танцями, плаванням, ЛФК.
Пізнавальна сфера. Інтелект. Хвороба Дауна супроводжується інтелектуальною недостатністю (розумовою відсталістю у легкій і помірного ступеня). Зорове сприйняття краще розвинене, ніж слухове (всю інформацію рекомендовано подавати з візуальної підтримкою: малюнок, фото, піктограма). Краще розвинена і пам'ять в зорової модальності (сильні сторони дитини). Важливо максимально насичувати сенсорну сферу дитини, розширюючи його досвід і роблячи акцент на інші системи сприйняття. Складнощі виникають з передачею досвіду і генералізація отриманих знань. Діти з синдромом Дауна можуть швидко втрачати, як здавалося засвоєні навички, їм складно переносити отриманий досвід на аналогічні ситуації. Тому з дитиною з синдромом Дауна постійно потрібно закріплювати отримані знання в різних життєвих контекстах.
Рекомендації для розвитку дітей з синдромом Дауна?
Заняття у психолога, корекційного педагога, для батьків: задавати дітям з хворобою Дауна доступні питання і давати можливість, не кваплячи їх, відповідати, це буде розвивати мислення і пам'ять дитини.
Комунікація: у дітей з синдромом Дауна майже завжди спостерігаються різні мовні порушення, пов'язані з труднощами артикуляції і загальної м'язової гіпотонією. Пасивний словниковий запас дитини з синдромом Дауна значно більше активного, що означає, що дитина дуже багато чого розуміє, але не може пояснити. Діти з синдромом Дауна все сказане сприймають буквально, дорослому потрібно це враховувати в побудові інструкцій і запитань.
Рекомендації: відвідування логопеда, батькам важливо приділити велику увагу засвоєнню дитиною навичок читання і письма, через читання мова дитини буде поліпшуватися (не перестаратися).
Сильною стороною дитини з синдромом Дауна є великий потенціал соціалізації та інтеграції, хороший рівень соціальної адаптації. Але розкриття цього потенціалу буде можливим тільки за умови постійної і кропіткої роботи батьків разом з фахівцями. Джерело інформації
Такі діти — візуали, 80 відсотків інформації сприймають очима. Більшість пізно починають говорити, тому показують усе руками. Буває, що до 6 років не вимовляють жодного слова. А деякі вже у 2 роки щебечуть.
Вони легко закохуються й ніколи не зраджують, часто створюють сім'ї. Діти в таких родинах не народжуються, майже всі чоловіки із синдромом Дауна безплідні. У жінок вагітність закінчується викиднем або передчасними пологами.
У США такі люди працюють офіціантами в кафе, ремонтують взуття. Їм вигідно доручати роботу, що потребує педантичного підходу — розкладати літературу в бібліотеці, розносити пошту. В Україні знайти роботу таким людям важко.
В Києві 2 листопада 2010 року відкрився Спеціалізований центр раннього розвитку для дітей з синдромом Дауна.
У ньому діти від нуля до десяти років разом зі своїми батьками можуть записатись на консультацію до спеціаліста, індивідуальне або на групове заняття раз на тиждень, щоб підготуватися до школи.
Міжнародний день людини з синдромом Дауна ставить перед собою мету привернути увагу суспільства до проблем людей з обмеженими здібностями, адже вони трохи відрізняються від звичайних людей в плані інтелекту і багато хто з них страждають від вроджених вад серця, але своєю добротою, щирістю і безпосередністю компенсують все те , в чому вони відрізняються від звичайних людей, а часто і перевершують їх. Джерело інформації
☝Коли ми говоримо про людей з синдромом Дауна ми повинні пам'ятати, що вони, як і всі ми, мають свої мрії, страхи, амбіції та почуття. І вони не "діти сонця" чи "сонячні", вони особистості.
Одягаючи у цей день яскраві, сміливі та не поєднувані шкарпетки, ви підтримаєте всесвітній флешмоб LOTS OF SOCKS. Нагадуємо, що в Україні, засновником флешмобу "Шкарпетуйся" є ВБО« Даун Синдром». Таким чином ми робимо помітними чудові речі, пов'язані з синдромом Дауна. Одночасно допомагаючи захищати права таких людей та говоримо про те, що ми приймаємо та поважаємо всіх членів суспільства. До уваги батьків! Вправа «Маленька господиня/господар» для дітей 3-5 років із синдромом Дауна.
Мета гри: розвиток навичок самообслуговування, формування вміння слухати інструкцію (вказівку) і виконувати її.
Інвентар: іграшки, ляльки, іграшкові меблі, посуд.
Організація гри: батьки/опікуни пропонують дитині облаштувати кімнату для ляльки. Вказівки даються поступово, наступна вказівка озвучується лише після виконання попередньої. Час: 10-15 хв.
Інструкція: «Давай разом облаштуємо кімнату для ляльки. Де вона буде жити? Розмісти шафу в кімнаті. Поклади диван. Поклади стіл. Біля столу розстав стільці. Візьми іграшку. Посади іграшку на стілець. Підсунь іграшку до столу. Дай їй ложку. Дай їй тарілку. Налий в тарілку борщ. Погодуй іграшку. Прибери посуд в мийку. Поклади іграшку спати».(кожного разу виконується лише одна дія).
Цю гру можна використовувати і для розвитку мовлення. Дитина повинна розповідати про те, що вона робить.
Наприклад: «Я саджу іграшку. Я даю їй тарілку. Наливаю їй борщ. Я годую іграшку» тощо.
Важливо! Для набуття та закріплення навички, вправу необхідно виконувати щодня виділяючи 15 хв. на її виконання.
Рекомендації батькам:
1. Надавайте своїй дитині можливості спілкуватися з якомога більшою кількістю дітей та навчатися, як бути частиною колективу шляхом відвідування інклюзивної групи у дитячому садку або на ігровому майданчику. У процесі гри дитина зможе навчатися взаємодії з іншими, спостерігати, наслідувати інших дітей та розвивати навички мовлення.
2.З раннього віку заохочуйте дитину бути самостійною під час їжі та одягання, у підготовці до прогулянки або сну, під час чищення зубів. Надмірна опіка формує залежність, що зменшує прагнення до самостійності. Джерело інформації
Мета гри: розвиток навичок самообслуговування, формування вміння слухати інструкцію (вказівку) і виконувати її.
Інвентар: іграшки, ляльки, іграшкові меблі, посуд.
Організація гри: батьки/опікуни пропонують дитині облаштувати кімнату для ляльки. Вказівки даються поступово, наступна вказівка озвучується лише після виконання попередньої. Час: 10-15 хв.
Інструкція: «Давай разом облаштуємо кімнату для ляльки. Де вона буде жити? Розмісти шафу в кімнаті. Поклади диван. Поклади стіл. Біля столу розстав стільці. Візьми іграшку. Посади іграшку на стілець. Підсунь іграшку до столу. Дай їй ложку. Дай їй тарілку. Налий в тарілку борщ. Погодуй іграшку. Прибери посуд в мийку. Поклади іграшку спати».(кожного разу виконується лише одна дія).
Цю гру можна використовувати і для розвитку мовлення. Дитина повинна розповідати про те, що вона робить.
Наприклад: «Я саджу іграшку. Я даю їй тарілку. Наливаю їй борщ. Я годую іграшку» тощо.
Важливо! Для набуття та закріплення навички, вправу необхідно виконувати щодня виділяючи 15 хв. на її виконання.
Рекомендації батькам:
1. Надавайте своїй дитині можливості спілкуватися з якомога більшою кількістю дітей та навчатися, як бути частиною колективу шляхом відвідування інклюзивної групи у дитячому садку або на ігровому майданчику. У процесі гри дитина зможе навчатися взаємодії з іншими, спостерігати, наслідувати інших дітей та розвивати навички мовлення.
2.З раннього віку заохочуйте дитину бути самостійною під час їжі та одягання, у підготовці до прогулянки або сну, під час чищення зубів. Надмірна опіка формує залежність, що зменшує прагнення до самостійності. Джерело інформації
Варто пам’ятати, що незалежно від особливостей розвитку кожна дитина потребує батьківської любові, турботи, уваги, правильного навчання та належного виховання, що слугуватиме запорукою її повноцінного розвитку.
Ми бажаємо Вам здоров’я!
Корисна інформація: Що ти знаєш про синдром Дауна? Говорять батьки. Ганна Боровик — Кожен з цих дітей має свої можливості та обов'язково всі розвиваються у своєму темпі
Коментарі
Дописати коментар